Resonanz der Familien

* die Namen der Betroffenen wurden zur Wahrung der Privatsphäre sowie aus Gründen der datenschutzrechtlichen Bestimmungen geändert.

Im Gespräch mit betroffenen Familien

Familie Artmann
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WIE HABEN SIE UND IHRE FAMILIE DIE DIAGNOSE IHRES KINDES ZUNÄCHST VERARBEITET?
Schock, Trauer und Wut – warum unser Kind? Die Diagnose hat eine Gewissheit mit sich gebracht, dass uns und Frieda das ganze Leben eine mehr oder weniger starke Beeinträchtigung begleiten wird. Man fühlt sich verloren und hat Angst vor der Zukunft, da einem keiner sagen kann, wie der Weg aussieht bzw. wohin die Reise geht. Die beiden Schwestern verstehen heute noch nicht, warum gerade ihre Schwester krank ist, aber lieben sie dennoch heiß und innig!

WAS WAREN DIE GRÖSSTEN HERAUSFORDERUNGEN IN DER BEHANDLUNGSPHASE UND WIE SIND SIE DAMIT UMGEGANGEN?
Die Behandlungsphase ist noch nicht abgeschlossen und sie wird es auch so schnell nicht sein, da aufgrund des Gen-Defektes die Erkrankung und ihre Nebenerscheinungen nicht so schnell verschwinden. Die größten Herausforderungen in der Behandlungsphase sind unter anderem die unberechenbare Epilepsie, die starken Entwicklungsverzögerung und die allgemeine Muskelhypotonie, die Frieda zu einem Pflegefall machen. Des Weiteren sind Arzt- und Therapietermine mit dem Alltag und zwei größeren Geschwistern schwer unter einen Hut zu bringen.

WIE HAT SICH IHR BLICK AUF DAS LEBEN UND IHRE PRIORITÄTEN DURCH DIE ERFAHRUNGEN VERÄNDERT?
Priorität hat der Gesundheitszustand von Frieda sowie ihren Schwestern. Wir versuchen die, zwei größeren Geschwister nicht zu vernachlässigen, aber der gesamte Familienalltag richtet sich schon hauptsächlich nach Frieda und ihren Bedürfnissen und Möglichkeiten. Wir versuchen trotz der gesundheitlichen Situation von Frieda, ihre Schwestern nicht zu kurz kommen zu lassen. Die eigenen Hobbys und Vorlieben werden teilweise oder gänzlich zurückgestellt. Die Kinder haben mehr denn je Priorität. Bei mehrtägigen Behandlungen und Therapien von Frieda wird, wenn möglich, die gesamte Familie mit eingebunden. Wir leben im Hier und Jetzt und versuchen das Leben zu genießen. Wir nehmen unser Leben so an wie es kommt und versuchen das Beste daraus zu machen. Wir sind sehr glücklich über unsere drei Kinder und sehen es als ein Geschenk, gesunde Kinder bekommen zu haben. Frieda ist unsere besondere Maus mit großen Herausforderungen, an denen wir versuchen zu wachsen.

WIE SIND SIE DAS ERSTE MAL MIT DER KINDERKREBSHILFE IN KONTAKT GEKOMMEN UND WAS WAR IHR ERSTER EINDRUCK?
Wir wurden durch den Bunten Kreis des KNO Weiden an die Kinderkrebshilfe in der Region Oberpfalz Nord e.V. verwiesen. Der erste persönliche Kontakt war bei uns zu Hause und der erste Eindruck war durchweg positiv. Wir wurden sehr freundlich aufgenommen und man hat gleich gemerkt, dass der Verein von Menschen geführt wird, die diese Arbeit mit Herzblut und Leidenschaft betreiben.

AUF WELCHER WEISE HAT DIE KINDERKREBSHILFE IHRER FAMILIE KONKRET UNTERSTÜTZUNG GEBOTEN?
Die Kinderkrebshilfe hat uns vor allem durch finanzielle Unterstützung geholfen. Zum Teil für Friedas Therapien, Zusatzbehandlungen und natürlich mit einer Spende für ein neues größeres KFZ, in dem wir genügend Platz haben, um damit auch Friedas Hilfsmittel mitzunehmen.

GAB ES BESONDERE ANGEBOTE ODER PROGRAMME DER KINDERKREBSHILFE, DIE SICH ALS BESONDERS WERTVOLL FÜR IHRE FAMILIE ERWIESEN HABEN?
Vor allem die Aktionen für die betroffenen Kinder und deren Geschwister haben uns und besonders Friedas Schwestern sehr gut gefallen. Sei es die Nikolausfeier oder der Besuch beim Bauern Fritz und das jährliche Angebot für sechs Familien einen Urlaub in der Sonneninsel bei Salzburg zu erleben.

WIE BEWERTEN SIE DIE EMOTIONALE UND SOZIALE UNTERSTÜTZUNG, DIE DURCH DIE KINDERKREBSHILFE GELEISTET WIRD?
Die Unterstützung auf sozialer Ebene war für uns auf die Art wertvoll, da man sich auch mit anderen betroffenen Eltern austauschen und so auch viel für seinen eigenen Alltag mitnehmen kann. Auf emotionaler Ebene ist die Kinderkrebshilfe für uns eine riesengroße Unterstützung, da sie uns durch die großen finanziellen Hilfen, eine gewisse Sicherheit bietet, die man so wahrscheinlich nicht hätte.

Familie Ertl/Böhm

WIE HABEN SIE UND IHRE FAMILIE DIE DIAGNOSE IHRES KINDES ZUNÄCHST VERARBEITET?
Wenn ein Arzt bei einer Routine-Untersuchung feststellt, dass mit der Entwicklung des Kindes etwas nicht stimmt, wird einem von jetzt auf gleich förmlich der Boden unter den Füßen weggerissen.Wir haben in der 20. Schwangerschaftswoche erfahren, dass mit der Entwicklung des Gehirnes unseres Kindes etwas nicht stimmt und die Aussage bekommen, dass dieses höchstwahrscheinlich nach der Geburt nicht vollkommen gesund sein wird. Zunächst war es aber nichts Konkretes. Es war alles recht vage und wir bekamen unter anderem derartige Aussagen wie: „Ihr Sohn wird wohl kein Spitzensportler werden!“. Aber wir waren zeitweise immer noch sehr hoffnungsvoll und dachten, dass es schon nicht so schlimm werden wird. Es begann damit aber auch eine Odyssee an Untersuchungen von Pränatal-Spezialisten sowie genetischen Untersuchungen. Die Diagnose stellte man schließlich ungefähr 2 Monate nach der Geburt. Es wurde ein MRT vom Kopf unseres Sohnes Thomas gemacht und ein für die Krankheit typisches Zeichen gefunden. Zusammen mit den diversen anderen vorhandenen Symptomen unseres Kindes konnte man dann die eindeutige Diagnose stellen.

WAS WAREN DIE GRÖSSTEN HERAUSFORDERUNGEN IN DER BEHANDLUNGSPHASE UND WIE SIND SIE DAMIT UMGEGANGEN?Unser Sohn Thomas wird sein Leben lang schwerst mehrfach behindert sein. Eine Heilung ist nicht möglich. Eine Linderung nur in einem geringem Umfang. Wir versuchen unserem Sohn, soweit möglich und so gut es geht, einen „normalen“ Lebensalltag zu ermöglichen.

WIE HAT SICH IHR BLICK AUF DAS LEBEN UND IHRE PRIORITÄTEN DURCH DIE ERFAHRUNGEN VERÄNDERT?
Wir sehen jetzt viele Dinge klarer und konzentrieren uns auf das Wesentliche. „Das die Gesundheit eines Menschen das Wichtigste im Leben ist“, ist für uns jetzt keine Floskel mehr. Im Rückblick war man doch sehr unbeschwert und teilweise auch naiv was manche Dinge im Leben angeht. Priorität haben nun vor allem die schönen Momente und Erlebnisse mit unserem Sohn Thomas und unserer „gesunden“ Tochter.

WIE SIND SIE DAS ERSTE MAL MIT DER KINDERKREBSHILFE IN KONTAKT GEKOMMEN UND WAS WAR IHR ERSTER EINDRUCK?
Wir sind durch die Nachsorgeeinrichtung „Der Bunte Kreis Nordoberpfalz“ auf die Kinderkrebshilfe aufmerksam gemacht worden. Als wir mit der Kinderkrebshilfe Kontakt aufgenommen haben, wurden wir innerhalb kürzester Zeit zu Hause besucht. Man hat sich vor Ort ein Bild von der Situation und auch von unserem Sohn Thomas gemacht. Wir haben dann ein Formular bekommen, dieses ausgefüllt und Nachweise für die gemachten Angaben mitgegeben. Im Nachgang des Besuches wurde uns dann mitgeteilt, dass wir nun eine Familie sind, die von der Kinderkrebshilfe zukünftig, auch finanziell, unterstützt werden kann. Unser Eindruck von der Kinderkrebshilfe ist äußerst positiv. Man informiert sich auch regelmäßig über den Gesundheitszustand unseres Sohnes Thomas und fragt nach, ob etwas benötigt wird, bzw. ob man bei etwas Unterstützung benötigt.

AUF WELCHER WEISE HAT DIE KINDERKREBSHILFE IHRER FAMILIE KONKRET UNTERSTÜTZUNG GEBOTEN?
Die Kinderkrebshilfe hat uns bereits mehrfach unterstützt. Zum einen bei der Anschaffung und beim Umbau eines behindertengerechten Autos und zum anderen bei der Anschaffung von einem Plattformlift.

GAB ES BESONDERE ANGEBOTE ODER PROGRAMME DER KINDERKREBSHILFE, DIE SICH ALS BESONDERS WERTVOLL FÜR IHRE FAMILIE ERWIESEN HABEN?
Alle Angebote und Programme der Kinderkrebshilfe waren bis jetzt überaus wertvoll und etwas Besonderes im Alltag. Toll ist vor allem, dass sich diese Angebote stets auch an die Geschwisterkinder richten. Zudem lernt man bei diesen Unternehmungen auch andere Familien kennen. Bisher am besten war der Ausflug in die Allianz Arena nach München und der Nachmittag bei „Bauer Fritz“ in Irchenrieth. Über diese beiden Ausflüge sprechen wir, aber vor allem unsere Tochter, heute noch.

WIE BEWERTEN SIE DIE EMOTIONALE UND SOZIALE UNTERSTÜTZUNG, DIE DURCH DIE KINDERKREBSHILFE GELEISTET WIRD?
​Die emotionale und soziale Unterstützung ist enorm. Dafür gibt es keine Worte. Es ist grundsätzlich kein „gutes“ Gefühl, jemanden um Geld bzw. um finanzielle Unterstützung bitten zu müssen. Das ist einfach komisch. Aber durch diese Hilfe wird einem eine sehr große Last von den Schultern genommen. Was die Sache auch sehr erleichtert ist, dass das ganze relativ unkompliziert vonstatten geht. Die Kinderkrebshilfe kümmert sich um die gesamte Familie. Man ist auch nah dran an dem Schicksal der Familie und den individuellen Problemen. Die Unterstützung der Kinderkrebshilfe ist wirkliche eine Hilfe und diese Hilfe kommt auch schnell und direkt an. Ein einfaches „Danke“ ist hier viel zu wenig.

Familie Walbrunn

WIE HABEN SIE UND IHRE FAMILIE DIE DIAGNOSE IHRES KINDES ZUNÄCHST VERARBEITET?
Zunächst war es am 14.12.2018 ein Schock für die ganze Familie und eine Ungewissheit die man nicht beschreiben kann. Diese Diagnose Leukämie hat alles auf den Kopf gestellt und man wusste nicht, was man machen sollte.

WAS WAREN DIE GRÖSSTEN HERAUSFORDERUNGEN IN DER BEHANDLUNGSPHASE UND WIE SIND SIE DAMIT UMGEGANGEN?
Die größte Herausforderung war es, physisch auszuhalten und dass einem die Kraft nicht ausgeht. Natürlich war der zeitliche Aufwand gigantisch und ließ kaum Spielraum zu. Durch Zusammenhalt und extrem viel Hilfe schaffte man dies ganz gut.

WIE HAT SICH IHR BLICK AUF DAS LEBEN UND IHRE PRIORITÄTEN DURCH DIE ERFAHRUNGEN VERÄNDERT?
Man schätzt das Leben auf allen Ebenen viel intensiver und man ist über viele Kleinigkeiten dankbar. Manches ist kein Grund mehr Panik zu bekommen, aber eine gewisse Angst bleibt trotzdem.

WIE SIND SIE DAS ERSTE MAL MIT DER KINDERKREBSHILFE IN KONTAKT GEKOMMEN UND WAS WAR IHR ERSTER EINDRUCK?
Der erste Kontakt war per Mail und es war unkompliziert, einfach und schnell. Wir würden sagen einer der wichtigsten Vereine der Region.

AUF WELCHER WEISE HAT DIE KINDERKREBSHILFE IHRER FAMILIE KONKRET UNTERSTÜTZUNG GEBOTEN?
Durch die einfache Strecke von rund 120 km in die Uniklinik Regensburg war das Auto der größte finanzielle Faktor. Ob Sprit oder Reparatur am Auto, wir bekamen immer schnell Hilfe. Das Auto durfte in der Therapie- Zeit nicht stehen bleiben. 2,5 Jahre Therapie waren bei uns mit ca. 65.000 km verbunden.

GAB ES BESONDERE ANGEBOTE ODER PROGRAMME DER KINDERKREBSHILFE, DIE SICH ALS BESONDERS WERTVOLL FÜR IHRE FAMILIE ERWIESEN HABEN?
Wir schätzten die Ausflüge nach Therapieende sehr. Ein bisschen Normalität und was erleben zu dürfen. Es gab viele einmalige Momente über die wir sehr dankbar sind.

WIE BEWERTEN SIE DIE EMOTIONALE UND SOZIALE UNTERSTÜTZUNG, DIE DURCH DIE KINDERKREBSHILFE GELEISTET WIRD?
​Wir glauben, was der Verein leistet, ist sehr großes Kino und sehr wichtig. Ohne hätten viele Familien Probleme. Wir sind dankbar, dass es so einen tollen Verein gibt, wenn man in Not ist. Bei solchen Diagnosen sind Familien im Ausnahmezustand. Vielen vielen Dank für alles!

Familie Reil

WIE HABEN SIE UND IHRE FAMILIE DIE DIAGNOSE IHRES KINDES ZUNÄCHST VERARBEITET?
Uns hat es den Boden unter den Füßen weggezogen und wir sind alle in ein tiefes, schwarzes Loch gefallen.

WAS WAREN DIE GRÖSSTEN HERAUSFORDERUNGEN IN DER BEHANDLUNGSPHASE UND WIE SIND SIE DAMIT UMGEGANGEN?
Spendersuche, da keiner in der Familie passt, wurde eine Typisierung in Vohenstrauß organisiert. Örtliche Vereine, Verwandte, Freunde und Herbert Putzer waren hier am Machen. Über 2000 neue Spender in der Datenbank waren das tolle Ergebnis dieser Typisierung. Familiäre Trennung zwischen Heimat und Regensburg. Das gesunde Kind, welches in solcher Situation oft hinten ansteht. Hier waren Verwandtschaft und Freunde eine große Hilfe.

WIE HAT SICH IHR BLICK AUF DAS LEBEN UND IHRE PRIORITÄTEN DURCH DIE ERFAHRUNGEN VERÄNDERT?
Nichts wird aufgeschoben, man weiß nie, wie lang man gesund ist. Schule ist zweitrangig, es geht ums Wohl des Kindes.

WIE SIND SIE DAS ERSTE MAL MIT DER KINDERKREBSHILFE IN KONTAKT GEKOMMEN UND WAS WAR IHR ERSTER EINDRUCK?
Bei einer Spendenübergabe, wo die Welt noch in Ordnung war. Super Sache für den Austausch auch mit Anderen, bzw. mit Leuten. In Regensburg sprach man von einem Jahr, Herbert sagte von vornherein mindestens eineinhalb Jahre und am Ende waren es dann 20 Monate Intensivbehandlung, was auf uns zukommt.

AUF WELCHER WEISE HAT DIE KINDERKREBSHILFE IHRER FAMILIE KONKRET UNTERSTÜTZUNG GEBOTEN?
Fahrtkostenbeteiligung, Übernahme von Medizin, welche nicht von der Krankenkasse bezahlt wurde. Familienurlaub auf der Sonneninsel in Salzburg.

GAB ES BESONDERE ANGEBOTE ODER PROGRAMME DER KINDERKREBSHILFE, DIE SICH ALS BESONDERS WERTVOLL FÜR IHRE FAMILIE ERWIESEN HABEN?
Sonneninsel in Salzburg, Weihnachtsfeier und der Austausch mit anderen betroffenen Familien auf diversen Veranstaltungen.

WIE BEWERTEN SIE DIE EMOTIONALE UND SOZIALE UNTERSTÜTZUNG, DIE DURCH DIE KINDERKREBSHILFE GELEISTET WIRD?
​Es ist wichtig, mit den Leuten Kontakt zu haben und zu halten. Der Austausch über den Verlauf der Krankheit und das Gefühl, es ist immer wer da, der weiß was du durchmachst und dir dann dementsprechend Hilfe gibt. Oder auch Wege aufzeigt, was man alles machen kann. Das weißt du in der Situation nicht und hast auch keinen Kopf, dir darüber Gedanken zu machen.